sabato 31 marzo 2012

La forza e il sorriso: corsi di make up per donne sottoposte a cure oncologiche

Ecco una bellissima iniziativa che vi giro subito!!!

Si tratta di corsi di make up per le donne sottoposte a trattamenti oncologici organizzati in tutta Italia. Qui di seguito trovate il link al calendario. 

E sempre a proposito di make up, una mia "compagna di chemio" mi ha suggerito di usare le ciglia finte. Devo dire che a lei stanno benissimo. Quasi quasi seguo il suo consiglio perchè sono stufa di questo sguardo da pesce lesso! 
Lei consiglia di acquistarle online perchè costano meno.

Elisa

venerdì 30 marzo 2012

Qualche libro sul tumore al seno: recensioni senza censura :-)

Qui di seguito trovate la mia opinione su 4 libri che parlano di tumore e di tumore al seno.
Quando leggerò altro materiale, aggiornerò il post.

Meredith Norton, Come ho sconfitto il cancro senza essere wonder woman, Edizioni Piemme
Ho acquistato il libro conquistata dal titolo: divertente e ironico. Un libro leggero (forse un po' troppo) che racconta di una esperienza seria e drammatica: Meredith, l'autrice,  è una giovane donna di 35 anni, mamma di un bimbo piccolo. Si ammala di tumore al seno e riesce a guarire.
Io sono una lettrice prevenuta verso certa "letteratura americana light style", ma trovo il libro gradevole  sebbene talvolta superficiale. 

Mauro Boldrini, Sabrina Smerrieri e Francesca Goffi, Ho vinto io - Guarire dal tumore del seno, testimonianze e interventi, Giunti Demetra
Una quindicina di storie di donne che stanno vincendo la loro battaglia contro il cancro al seno. Bello, complesso, forse a volte un po' tecnico, ma serio e ed esauriente. Un libro che vuole essere di incoraggiamento a chi si trova nel bel mezzo del guado e ha bisogno di capire che se ne può uscire.

Il tumore del seno, Carmelo Iacono e Marco Venturini - Giunti Demetra
Piccolo manuale per chi non sa proprio nulla del tumore al seno e vuole conoscerne tipi e cure. Basico nelle definizioni e nei contenuti.

David Servan - Schreiber - Anti cancro - Sperling Paperback
Bellissimo! Scritto bene (raro per questo genere di libri), esauriente, scientifico senza senza essere complicato.
L'autore è uno psichiatra francese che si è trasferito a Pittsburgh. A 30 anni gli viene diagnosticato un cancro al cervello. E da quel momento comincia un lungo percorso di evoluzione umana e culturale che egli vuole convidere con gli altri tramite questo libro. Il suo obiettivo è spiegare che cos'è un tumore e quali sono i metodi naturali per combatterlo, a supporto di quelli tradizionali (chemio e radio etc..). Consigliatissimo!!!

Aspetto le vostre opinioni e i vostri libri consigliati.

Elisa

mercoledì 21 marzo 2012

Sono nata il ventuno a primavera... Giornata mondiale della Poesia

Oggi era il compleanno di una delle mie poetesse preferite, Alda Merini ed è anche la giornata mondiale della Poesia.

Ho scelto questa poesia...

Ascolta il passo breve delle cose
assai più breve delle tue finestre
quel respiro che esce dal tuo sguardo
chiama un nome immediato:la tua donna.
E’ fatta di ombre e ciclamini,
ti chiede il tuo mistero
e tu non lo sai dare.
Con le mani
sfiori profili di una lunga serie di segni
che si chiamano rime.
Sotto, credi,
c’è presenza vera di foglie;
un incredibile cammino
che diventa una meta di coraggio.

Alda Merini

lunedì 19 marzo 2012

Una citazione sulla malattia da parte della mia amica Mary


Mary cara, ho provato ad inserire il testo di questa bellissima citazione tramite quello strumentino che abbiamo visto insieme qualche giorno fa ma la formattazione finale è disastrosa!!!
Quindi, fino a che non trovo una soluzione pubblico qui il tuo pensiero per questo nostro blog.


"La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci solo del passaporto buono ma prima o poi ognuno viene costretto almeno per un certo periodo a riconoscersi cittadino dell’altro paese".
Susan Sontag, Malattia come metafora.Torino Einaudi, 1992

Convegno del 23 marzo 2012 su "Il tumore della mammella in età giovanile".

In quella trasmissione radio di cui parla Giorgia nel post che ho pubblicato pochi minuti fa , si sarebbe dovuto parlare un po' di più del convegno che la Scuola Italiana di Senologia ha organizzato per il 23 marzo a L'aquila, all'interno della manifestazione Primavera abruzzese: 99 volte al femminile.
Tra i coordinatori di c'è anche il dott. Andreoli: rimango favorevolmente colpita nel vedere che si mobilitano energie e cervelli e si organizzano convegni per discutere dello stato dell'arte della medicina oncologica che riguarda casi eccezionali!!?


Anyway, qui di seguito riporto il programma. Io purtroppo non riuscirò ad andare perchè sarò a Napoli con la famiglia.



Il tumore della mammella in età giovanile 
L’Aquila, 23 marzo 2012 
Università degli Studi Facoltà di Medicina 
Aula Magna - Via Vetoio 1


Coordinatori: Claudio Andreoli, Milano e Giampiero Ausili Cefaro, Chieti 
PROGRAMMA 
10.00 Apertura dei lavori Claudio Andreoli e Giampiero Ausili Cefaro 
I sessione:  le dimensioni del problema.  Moderatore:  Marco Lombardo, Pescara
10.15  Carcinoma mammario in giovane età: trend di incidenza e implicazioni per la programmazione 
sanitaria.   Andrea Micheli, Milano
10.45  Peculiarità bio-patologiche delle neoplasie giovanili.  Simonetta Bianchi,  Firenze 
11.15  Discussione e pausa caffè 
II sessione: la diagnosi.  Moderatore: Carlo Masciocchi, L’Aquila
12.00 L’uso ragionato delle indagini strumentali nella giovane.  Cosimo Di Maggio, Padova 
12.30   Screening e problematiche per prevenzione nelle donne giovane. Luigi Bisanti, Milano
13.00  Discussione e colazione di lavoro
III sessione: le cure. Moderatore: Maurizio Brucchi, Teramo
14.30  Strategie chirurgiche.  Corrado Tinterri, Milano 
15.00  Il ruolo della radioterapia. Domenico Genovesi, Chieti 
15.30  Criteri per la pianificazione della terapia medica. Paolo Marchetti, Roma 
16.00  Discussione
16.15   Lettura Magistrale  
 Tumori della mammella: uno sguardo al futuro . Umberto Veronesi, Milano 
17.00  Conclusioni. Claudio Andreoli e Giampiero Ausili Cefaro 


INFORMAZIONI GENERALI
L’evento è accreditato ECM per medici e infermieri.  
La partecipazione è libera e non è prevista alcuna quota di iscrizione.  
La preiscrizione è obbligatoria e va effettuata entro il 21 marzo tramite:  
- e-mail indirizzata a info@wedevent.it  
- telefonando alla segreteria organizzativa Wedevent s.r.l rif. Antonella Villa 3425406956   
Nella preiscrizione è necessario specificare: nome, cognome, data di nascita, codice fiscale, 
professione e specialità, indirizzo privato, telefono e e-mail









Donne giovani e tumore al seno: un brutto esempio di informazione nociva

Qui di seguito vi riporto il post di Giorgia, pubblicato nel blog http://ilmiokarma.wordpress.com/.
Poiché il blog "l'esercito delle amazzoni" ha, tra i diversi obiettivi, quello di fare informazione sulla prevenzione del tumore al seno, trovo necessario pubblicare a mia volta questo post per combattere qualunque forma di informazione distorta e nociva (anche quando non è voluta, come spero nel caso del dott. Andreoli!).
Giovedì sera sono intervenuta telefonicamente alla trasmissione Radio3 Suite, che in occasione dell’8 marzo, insieme a Radio3 Scienza, si occupava di prevenzione del tumore al seno. Ripeto: prevenzione del tumore al seno. In realtà l’invitata, insieme agli altri tre ospiti, era Anna/Widepeak, che però di questi tempi per lei parecchio duri non ce la fa a reggere fino a tarda sera, e così ha passato la palla a me. E io, come sapete, difficilmente mi tiro indietro, soprattutto quando c’è da spiegare il senso e l’importanza del cancer blogging e da supportare iniziative sulla prevenzione.
Prima di proseguire devo chiedervi di ascoltare il podcast della trasmissione, magari saltate l’aria di Mozart, oppure no, perché è tanto bella. http://www.radio.rai.it/podcast/A42427970.mp3 (oppure http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-1761033e-1711-4065-9c41-680f8157e307.html)
Ecco, avete sentito? Si parlava di prevenzione, e il dottor Claudio Andreoli, direttore della Scuola italiana di senologia, oncologo con un curriculum straordinario e impegnato in modo particolare nei programmi di prevenzione e di diagnosi precoce del tumore alla mammella, non ha fatto altro che ripetere che in giro c’è troppo allarmismo, troppe giovani donne sono coinvolte in programmi di controllo che condizionano in modo negativo la loro qualità di vita, spinte da raccomandazioni non giustificate, visto che giovani donne che si ammalano di cancro al seno sono eccezioni rarissime.
Lo avete sentito, no? E avete capito quanto fossi scioccata da quelle parole? Non avete letto le mail furibonde che mi hanno scritto alcune cancer bloggers quando ho diffuso il podcast, praticamente quasi tutte incappate in leggerezze da parte di medici che le ritenevano troppo giovani per avere il cancro ritardando con conseguenze gravissime l’inizio delle cure. E pure io, porca miseria, non me lo dimentico che avevo 32 anni e, nonostante la familiarità materna, mi sentii dire che quel nodulino era una sciocchezza dovuta all’allattamento e lasciai trascorrere così mesi preziosi per fare una diagnosi precoce che probabilmente mi avrebbe salvato i primi linfonodi e quindi evitato la successiva metastatizzazione epatica.
E poi vorrei capire dove stanno tutte queste giovani, sotto i 35 anni, che vivono nell’ansia dei controlli. Vi prego, facciamo un esperimento, se siete sotto i 35 anni e passate da queste parti lasciate la vostra testimonianza: fate controlli periodici di prevenzione del tumore al seno? E se lo fate, la vostraqualità della vita è condizionata negativamente? Purtroppo invece in Italia l’incidenza del tumore al seno, e in particolare nelle donne giovani, è aumentata. E di questo credo debbano tener conto i programmi di screening offerti dalle Aziende sanitarie alle donne a partire dai 50 anni. Per carità, nessuno chiede di sottoporre a mammografia tutte le donne dai 25 in su, ma una visita senologica all’anno abbinata ad una innocua ecografia che male farebbe? Tanto per dire, al senologo che mi ha operato è bastato visitarmi per capire che quel nodulo – di cui mi sono accorta alla sacrosanta palpazione - comunque andava tolto.
Ieri ho fatto sentire il podcast della trasmissione ad alcuni dei componenti delComitato scientifico di Annastaccatolisa –  che, detto per inciso, ha deliberato l’istituzione di una borsa di studio da 20.000 euro di cui a breve verrà preparato il bando.
Anche loro erano stupefatti.
Mi piacerebbe che il dottor Andreoli mi spiegasse, e spiegasse a tutte noi “eccezioni rarissime”, il senso di quella che lui stesso definisce una sua “battaglia che spera un giorno di vincere”.
Perché il messaggio che ha dato durante quella trasmissione, e che mi auguro di essere riuscita almeno un poco a contrastare, è un messaggio pericoloso, che con la prevenzione non mi pare abbia proprio niente a che vedere.

giovedì 15 marzo 2012

Voglia di fare progetti nonostante la paura

Questa mattina sono andata con mia madre a vedere alcuni vestiti da sposa (per la prima volta!) e alla fine siamo uscite dal negozio con in mano l'abito giusto!. Mi sposerò a fine giugno, quindi mancano ancora 3 mesi.
Ho paura, ovviamente. Ho paura di aver comperato questo vestito con troppo anticipo e certo non mi hanno aiutato le persone amiche (o parenti) che ho contattato telefonicamente per condividere con loro la gioia dell'acquisto che mi hanno detto di non volere vedere l'abito per scaramanzia! Volevo ucciderli! Guardate che è solo lo sposo che non deve vedere l'abito! E' chiarooooooooooooo????? Capisco che non è facile stare vicino ad un malato oncologico e quindi perdono la loro gaffe raggelante :-).. Presto vorrei scrivere un altro post proprio su questo argomento perchè merita un approfondimento:  non è facile convivere con un malato o relazionarsi con lui...
Comunque, ritornando al discorso sulla progettualità, è naturale che io (come tutte le persone in questa situazione) abbia paura di fare progetti ma è necessario sforzarsi e superare questa paura sia per se stessi che per la propria famiglia al fine di ritrovare e poi mantenere un po' di normalità.
Detto questo, apprezzo molto anche il presente ravvicinato, l'oggi, il carpe diem. Ed è un bene. Perchè la vita è adesso, come dice Baglioni in sua bellissima canzone. La malattia porta inevitabilmente a vivere molto più intensamente il presente e secondo me, nei limiti di cui parlavo sopra, è una cosa positiva perchè a mio parere tutti noi dovremmo apprezzare, assaporare, gustare le nostre giornate. Ci vuole energia, e a volte la frenesia della nostra vita ci travolge e ci porta al giorno successivo senza rendercene conto.
Concludo questo post (devo andare a prendere mio figlio all'asilo!) dicendovi che sono felice. Nonostante la difficoltà del momento, nonostante questa mattina mi sono messa a piangere quando mi sono vista grassa, gonfia e pelata in abito da sposa, io sono felice. Felice della mia vita, di come l'ho spesa e di come la spendo, felice di avere un bellissimo bimbo che mi sta regalando momenti di gioia mai provati prima, felice di avere un uomo vicino con cui sto bene e che presto diventerà mio marito.

Elisa

lunedì 12 marzo 2012

I love IOV


Mi curo presso lo IOV – Istituto Oncologico Veneto – di Padova.
Vi sono arrivata grazie ad un amico medico che me l’aveva consigliato. Ma prima di decidere di farmi curare qui, io e il mio compagno abbiamo visto e parlato con altri oncologi del Veneto.
Per il mio tumore, allo IOV ho trovato la cura migliore:rispetto ad altre realtà, qui ho iniziato la terapia con il Trastuzumab tre mesi prima e me lo somministrano per un periodo più lungo. E’ un farmaco fondamentale per guarire dal mio tumore quindi capite bene che i tempi di somministrazione hanno il loro peso.
Consiglio a tutte coloro che abitano in Veneto di venire a curarsi all'Istituto Oncologico Veneto.
La dottoressa Ghiotto e la dottoressa Falci sono due bravissime oncologhe specializzate nel tumore al seno. Le ho frequentate tutte le settimane per mesi: sono arrivata da loro con la mia lista di domande, con le mie giornate buone e quelle meno buone e loro sono sempre state pronte a darmi una mano, una risposta sincera e leale, un po’ di calore.

Quando arrivo, il mercoledì mattina, vado subito a fare il prelievo: gli infermieri addetti sono sempre i soliti e sono simpaticissimi, allegri ma con garbo. Dopo il prelievo, mi fermo al punto ristoro che lo IOV ha aperto nella stanza adiacente. E' una piccola sala, molto graziosa, dove si può far colazione con caffé espresso, the, brioches, fette biscottate etc...
Poi attendo la visita con l’oncologa, che guarda le analisi e decide se farmi fare la chemioterapia o no. Per ora ho saltato la terapia una vola volta a causa della febbre. 
La chemioterapia si svolge in day hospital, al piano superiore. L'attesa per accedere alla cura può essere ingannata leggendo un libro (vi è una piccola biblioteca a disposizione) oppure frequentando un corso gratuito  di disegno presso il laboratorio d'arte che si trova allo stesso piano. Io stessa sto frequentato un corso di disegno per imparare a disegnare gli animali a mio figlio!
Allo IOV c’è un’iniziativa bellissima che si chiama STANZA IN ROSA. E’ una stanza, appunto rosa, riservata alle donne malate di tumore al seno. Un progetto bellissimo che spero verrà allargato ad altre stanze. Ad assisterci ci sono degli angeli vestiti da infermiere! Sono delle donne fantastiche che hanno deciso di fare il loro lavoro mettendoci anche l’anima… Eh sì, perché non è facile instaurare un rapporto confidenziale, quasi di amicizia, con un paziente oncologico!
Ebbene, queste meravigliose infermiere ci seguono durante la terapia, ci mettono della buona musica in sottofondo, abbelliscono la stanza con fiori e candele e profumi. Insomma, cercano di farci stare il meglio possibile.
Ed effettivamente, in questa stanza sono stata proprio bene. Ho conosciuto donne che come me sono giovani mamme che ora si ritrovano a dover affrontare un grosso problema. E sono tutte donne fortissime, sorridenti, fiere, che con il loro esempio, mi hanno dato, e mi danno, tanta tanta forza.

Chemioterapia

Ho quasi terminato la chemioterapia. Ho iniziato a fine settembre e terminerò il 21 marzo.
Sono stati mesi difficili ma molto meno bui e pesanti di quanto mi ero immaginata.
Quando mi hanno detto che avrei dovuto fare la chemio, mi ero immaginata il peggio. Ne senso che associavo la chemio ala distruzione fisica. Inoltre, ho sempre sofferto di emicrania e di vomito facile per cui ero certa che la chemio mi avrebbe stramazzato al suolo. E invece non è stato così.
Grazie al fatto che sono giovane e resistente e grazie soprattutto al fatto che esistono dei farmaci fantastici, oggi sono quasi alla fine di questo percorso e sono ancora in forze.
Allo IOV, dove io mi curo, forniscono i migliori antiemetici (contro la nausea) ad ogni infusione di AC (Antracicline e Ciclofosfamide, questo è il nome della chemioterapia che molte donne con il tumore a seno devono fare e che provoca tante nausee e a volte vomito).
Certo, non vi nascondo che ogni volta che mi infilano l’ago nel braccio sento una certa stanchezza verso questa situazione ma secondo me bisogna essere anche umili davanti alla malattia e consapevoli che questi disagi sono nulla davanti alla possibile sofferenza umana.

Mi presento...



Mi chiamo Elisa, ho 40 anni, un bimbo di 2 e sono una di quelle donne su 8 che si ammalano oggi in Italia di cancro al seno.
Fino a quando non ho saputo di essere ammalata, non mi ero mai accorta di quante siamo.
E inoltre, fino a quando non sono entrata in terapia presso lo IOV, ero convinta di essere una delle poche sfortunate ad avere un problema del genere a questa età.
E invece, ho scoperto che siamo un esercito. Un esercito di donne giovani, magari con bimbi piccoli, che si trovano ad affrontare una battaglia pesantissima.
Ho deciso di chiamare questo blog “L’esercito delle amazzoni” per due motivi:
  • perché così mi chiamò il mio compagno dopo la mastectomia e trovo che sia un’immagine bellissima che regala forza e coraggio;
  • perché la chemioterapia delle donne malate di tumore al seno ha come conseguenza l’alopecia, cioè la perdita dei capelli. E così calve (e a volte un po’ gonfie) ci assomigliamo un po’ tutte e sembriamo dei soldati…
In questo blog vorrei inserire e accogliere pensieri, riflessioni ma anche notizie e testimonianze che riguardano il tumore al seno. Vorrei che un giorno questo blog potesse dare a qualcuno una mano, una risposta ad un quesito o semplicemente regalare una parola di conforto.
Elisa