mercoledì 23 dicembre 2015

Buon Natale

Mi hanno chiesto di andare a parlare del mio ruolo di capo scout e come questo sia cambiato con la malattia. Mi trovo qui davanti al mio pc come non mi trovavo da tempo, ripercorrere ancora quella strada risulta essere faticoso. Perchè vorrei essere già alla fine. Perchè so che la fine, cioè l'oggi, trovo la mia vita è bella, e sono felice. Felice di tutti quegli incontri che mi rafforzano, che mi sostengono che pregano per me, che piangono per le belle notizie e cercano di scrutare il mio volto per comprendere quanto io la ritenga davvero una bella notizia, o quanto sia già proccupata e/o orientata al passo successivo. 
Sono state giornata intense queste per me, che fortunatamente la mia Amica Elisa ha condiviso con me. 
Oggi scrivo per un motivo: domani è Natale e vi auguro di trovare quel Natale, qualunque sia il vostro credo, perchè per me, è un atto infinito d'amore, è quella coperta calda che a fine giornata ridona la rilassatezza a te stessa. Perchè stare in guerra è faticoso, spesso, continuamente smarriamo noi stessi, e poi con forza, fatica, lacrime ci ritroviamo.
Forse vi sembrerò autoreferenziale, sono una donna che può dare consigli, da me se vorrete dovrete chiedere, le nostre vite sono così piene di medici e ospedali... io sono a vostra disposizione, ma intanto per provocarvi parlerò di me,  di cosa ho capito, nella speranza di aiutarvi a trovare la vostra prospettiva, la vostra dimensione nella malattia. Perchè se c'è una cosa che ho capito, è che la malattia è vostra, e solo ognuno di noi può comprendere qual è il modo giusto di viverla. La risposta non arriva subito. 
Il mio augurio che oggi per noi che viviamo con questa sofferenza, o questa cicatrice, oggi sia solo una giornata di gran frastuono esterno perchè per noi è sempre Natale, perchè noi il Natale o troviamo nello sguardo di chi abita il nostro cuore nel nostro silenzio. E se invece percepite un silenzio sordo... beh, allora si vi auguro di trovare il coraggio di incontrare quelle persone che abiteranno il vostro cuore, che sapranno mai deludervi... perchè per me l'amore vero è questo. Pensare al bene dell'altro, e sentirlo dentro. Senza tempo, senza aspettative, senza giudizio... perchè queste persone sapranno stare con voi in silenzio. E sarà Natale.

sabato 19 dicembre 2015

Corsi di make up gratuiti per le pazienti dello Iov





Gl Angeli dello IOV colpiscono ancora. Grazie a queste meravigliose ragazze, la prossima settimana allo IOV si terranno dei corsi di make up gratuiti per le pazienti oncologiche della stanza Rosa.
Qui trovate l'articolo di una bravissima giornalista del Mattino di Padova, che ha recensito l'iniziativa.
Grazie ragazze! Lo IOV non sarebbe uno dei migliori centri oncologici che abbiamo in Italia senza di voi e senza la stanza Rosa! Ci vediamo il 22 dicembre!

lunedì 9 novembre 2015

Mi chiamo Marta...



Mi chiamo Marta, ho 34 anni, e da due ho una fitta e intensa relazione con Jonny: un adenocarcinoma metastatico al IV stadio. Ho incontrato Elisa ad un pranzo, e mi ha conquistata. e ho risposto alla sua richiesta.
Scoprire che hai un cancro non è semplice. Scoprire che la tua vita non sarà più la stessa non aiuta a guardare il futuro. Scoprire quanto ami la vita, aiuta a ricostruire la tua vita, forse per la prima volta, come una nascita, ed ad un certo punto non sei più cieca, ma vedi bene, vedi meglio. So che può sembrare bestiale, ma io sono rinata con questa malattia, attraverso questa malattia ho conosciuto me stessa. 
La malattia mi ha cambiata molto,  lo sta facendo ancora, visto che Jonny è ancora in affitto, nonostante lo sfratto inviatogli, nella consapevolezza delle mie armi, nella mia sensibilità, nel mio cinismo, nella mia determinazione, nel mio pensiero.  Jonny l'ho chiamato. non volevo essere volgare nell'attribuirgli un nome, va rispettato è un nemico che per essere sconfitto va rispettato.
Quando tutto è cominciato era l'agosto 2013.
Non dormivo. Avevo passato la notte a leggere "Scrivimi Ancora" e piangevo. Piangevo all'idea di perdere mio padre. L'uomo che amo, lui e i suoi silenzi, le sue carezze che sono il suo mondo di affetto. 
Di quella notte ricordo il prurito, il libro, le lacrime e mio marito che dormiva. 
La mattina dopo mi sarei recata a fare gli esami del sangue sperando che qualcosa venisse fuori perché ormai erano 10 giorni che non dormivo. Non dormivo e mi sentivo dire che ero una lagna. i parenti.. E mio marito zitto. Faccio gli esami del sangue, odio gli aghi, odio vedere il mio sangue che riempie quella cazzo di canula.
Torno a casa. Cerco di riposare ma il prurito e tanto. Appena mangio qualcosa devo andare in bagno. Mio marito va a correre e torna con la jeep del soccorso perché si è distorto una caviglia. E lo portano un ospedale. Io mi vesto e lo raggiungo. Un pomeriggio lungo in pronto soccorso. Ricordo ancora alcuni volti. Ad un certo punto dico vado a vedere se i miei esami sono pronti. Sono salita, ho percorso il corridoio, sono in tempo e sono pronti. Li ritiro. Li apro. Il cuore batte forte durante la lettura. Purtroppo sono competente x leggerlo.  Esco dall'ospedale e mi accendo una sigaretta, di istinto chiamo il mio medico di base, uomo rude e brutale, ma un bravo diagnostico. Lui tira un porco e mi dice di farmi fare subito un eco all'addome. Io obbedisco. Ora sono io in sala d'attesa. Aspetto. Vengo chiamata, entro mi visitano e mi mandano a fare l'eco. Entro un questa stanza. Dentro una dott.sa giovane. Mi stendo sul lettino, scopro l'addome e la vedo sbiancare. E sta Troia mi dice ci sono dei noduli. Io non capisco, o forse capisco anche troppo bene, le ripongo  la domanda. Lei mi risponde e' un tumore. E io confermo dentro di me che è una troia. Ma si può parlare così?!?
Esco. 
Stordita mi riportano  in sala d'aspetto. Fisso mio marito che ovviamente non aveva capito nulla. Avevo il terrore dentro. Mi richiamano in ambulatorio e la dottoressa mi dice Marta io ti tratterei per farti la tc, io le rispondo che vado a casa a Padova e mi faccio ricoverare li. Così firmo la dimissione. Esco. Chiamo mia madre che mi dice che non sarà niente. Io mi incazzo. Parlo con mio padre che non sa cosa dirmi e mi dice di andare a Padova e che mi avrebbe raggiunta la mattina dopo. Così io terrorizzata preparo da sola tutti i bagagli, carico la macchina sotto un diluvio. Chiamo la madrina e le dico cosa mi hanno detto. Lei medico mi dice di scendere a Padova. Parto. Ricordo come ieri di aver detto alla macchina di portarmi a casa. Chiamo la mia amica Marta. Avevo bisogno di sostegno. Nn ricordo altro. Arrivo a Padova e fortunatamente crollo. Dormo.
La mattina seguente arrivano mamma e papà. Andiamo in ospedale. Aspetto. Entro. La dott.ssa bionda bella mi dice che per quei valori ematologici nn ricoverano. E io estraggo la carte dell'eco. Mi dice. Cazzo! Mi fa immediate te gli esami del sangue. Un eco all'addome. E mi spedisce in gastroenterologia. Li aspetto ore. Arriva finalmente la dott.saa di guardia. Mi dice che le sclere sono gialle e che il fegato sta male e quindi mi ricoverano. 

Ero contenta: avevo ottenuto il ricovero e sapevo che in qualche giorno avrei saputo che cosa mi stava accadendo. 

L'infermiere Giuseppe mi aiuta a vestirmi e mi da il mio primo braccialetto bianco. Sono in stanza con una signora di 85 anni che dorme tutto il tempo. 

Entra la mia dottoressa. Non immaginavo lontanamente quanto sarebbe stata importante x me. Facciamo l'anamnesi. Parliamo. Mi portano dal dottore chiamato "bello e tenebroso" ma 'no stronzo... Mi fa l'eco. Io faccio domande e lui risponde con un solo domani ti mettiamo in nota x la tac. 

La notte chiedo gocce x dormire. 

Il giorno successivo sono a digiuno e nessuno mi tocca. Non ricordo altro. 

Il 21 alle 8 mi portano giù x la colon e gastroscopia. Chiedo a Roberta la mia dott. di accompagnarmi. E la trovo giù. 

Li c'è un infermiere simpatico che intrattiene la mia attesa. Entra l'anestesista. Due occhi come il ghiaccio. Mi dice che mi sederanno. Entro. Vedo Roberta ma ho appena il tempo di salutarla. Mi girano su un fianco e bum... Dormo. 

Mi sveglio dopo aver sognato le mie montagne. Sentivo anche il profumo dei fiori.
Gli occhi color ghiaccio mi dicono che è andati tutto bene e che non hanno trovato niente. Ma io non ero tranquilla. 
Sapevo che c'era qualcosa. 

Terzo giorno. Attesa di una tac, ma è andata buca anche in questa giornata.

Decidono la biopsia per il giorno successivo.  Sono sollevata. L'unica preoccupazione e nella lettura del vetrino. Avendo lavorato con le teste dell' anatomia patologica sapevo a chi poteva arrivare e questo mi terrorizzava. Così chiesi a mio marito di contattare la sua ex in modo da avere un aiuto. Che arrivo. 

La biopsia è un esperienza che fa paura: a vivo. Le 7 ore successive ferma a letto.

Mamma non mi ha mai lasciata. Lei con il suo andrà tutto bene è stata la mia roccia. Lei e la mia madrina. 
E poi non ricordo molto, non ricordo quando glielo dissi. Nn lo ricorda neanche lui. Forse è un bene, un modo per guardare avanti. 

24/08
Mi danno un permesso d'uscita. C'è il matrimonio della Vale e io sono la testimone. Che pianto che ci siamo fatte quando è arrivata. Le avevo detto che non sarei andata e invece.... Un abbraccio che non dimenticherò mai. 
Lei era bella, io provata. 
Non ricordo altro. 

25/08. 
Altra libera uscita. Sono stata a messa. 
Nn ricordo altro.

26/08 
Giorno in cui finalmente mi fanno la tac. Il medico mi chiede se ho dolori. Io chiedo a lui se vede altro di strano. Lui dice di no.
Risalgo in camera e Roberta mi comunica che dovrò sottopormi ad un altra biopsia l'indomani. Io le chiedo della tac. Lei mi dice che hanno trovato qualcosa ma non può parlarmi. 
Finalmente bello e tenebroso comunica la notizia. C'è una massa al pancreas. Dice che è necessario ripetere la biopsia ma che lui riteneva fosse un neuroendocrino. 

27/08
Ripetiamo la biopsia.
Altre 7 ore immobile. 
Nn ricordo altro. 
28/08
La conferma: Adenocarcinoma. Cazzo. Ricordo con lucidità la telefonata che ho fatto con la mia madrina. Non ho pianto. Abbiamo bestemmiato per la prima volta in vita nostra. Poi non so come, ma abbiamo riso. Bello e tenebroso mi disse che dovevano operarmi immediatamente che richiedevano un consulto con Verona che li sono i migliori. Il consulto dice che l'intervento è escluso perché la malattia è sistemica. Bello e tenebroso ha scazzato la prima volta illudendomi che fosse un neuroendocrino, la seconda dicendomi che era operabile e mi ha lasciata senza parole quando mi disse che avevo 4 mesi.
29/08
Incontrai lui: il mio oncologo. ricordo ancora il passo deciso in corridoio con il camice che svolazzava come un supereroe. Lui è il mio supereroe. Lui è un uomo calmo, sicuro, deciso.  


Vi ho raccontato qualcosa di così intimo e mio che ho condiviso, penso con pochi. Questo è stato l'inizio della mia malattia. E' stato l'inizio di questa nuova vita che in alcuni momenti odio, e in altri amo profondamente. Amo guardarmi allo specchio con la testa rasata, amo ritrovarmi i capelli ricresciuti dopo alcuni cicli, amo perdere peso e dimostrare a me stessa che rimetto su tutto fino all'ultimo grammo passati i giorni di terapia. Io l'ho definita la mia guerra di trincea, di posizione.
In alcuni momenti mi sento molto sola in prima fila, ma poi accade sempre qualcosa, che mi incrociare quello sguardo e la paura passa…


martedì 3 febbraio 2015

Dalla parte di Angelina Jolie



E' passato diverso tempo dalla notizia della doppia mastectomia della Jolie. Il mondo si divise in due, come al solito: chi era d'accordo con la sua scelta e chi no. Anche tra le mie amiche cancer bloggers se ne discusse tramite qualche post e commento successivo. Ad esempio, una per tutte, ne parlò Giorgia, blogger de "Il mio karma" (clicca qui per leggerlo). 

Io partecipai al dibattito con qualche commento ma decisi di attendere un secondo momento per riaffrontare la questione dal mio punto di vista.

Antefatto: La madre di Angelina Jolie muore a 56 anni dopo dieci anni di malattia: cancro al seno. Angelina si sottopone ad un esame genetico per capire se ha ereditato dalla mamma un paio di geni che potrebbero alzare notevolmente il rischio di ammalarsi di tumore al seno. I due geni in questione sono il BRCA1 e BRCA2. Angelina risulta portatrice del primo, il BRCA1. 
Se volete approfondire l'argomento qui trovate informazioni molto più dettagliate sul test.
Intanto sappiate che chi è portatore di questo gene, ha l'87% di probabilità di ammalarsi di cancro al seno e tra il 44-60% di probabilità di ammalarsi di cancro all'ovaio. 
Ora, scettici finché vuoi con quel frescone di Gauss e la sua radice quadrata della varianza, i numeri son alti. C'è da non riuscire a dormirci sopra.

Fatto: la bella Angelina, madre super gnocca di 6 figli, ha preso una decisione difficile, durissima, coraggiosa: via le tette. E la mastectomia non è la stessa cosa di un intervento di ricostruzione a cui si sottopongono le donne per ripristinare un seno decaduto. No, no. E' un intervento molto più strong. Il risultato spesso son due tette di marmo che anche il compagno più allupato non riesce ad agguantare. 
E ora lo sa pure Brad Pitt la differenza...

La Jolie ha dato la notizia ai media (e ha fatto bene) per due motivi:
1) perchè ha reso noto al grande pubblico l'esistenza dell'esame genetico BRCA1 e BRCA2. Perché qualunque donna abbia avuto una mamma, una nonna, una zia con tumore al seno DEVE fare quell'esame e devono farlo pure le sue figlie femmine. Perché chiunque risultasse positiva, potrà anticipare i controlli e intensificarli. I tumori giovanili sono in aumento. Sapere di essere portatrice di uno di questi geni permetterà a molte donne di anticipare l'età dei controlli. 
2) Angelina è mamma. Mamma di 6 figli. Mica pochi. E' vero che lei ha i soldi ma una mamma è una mamma, che tu sia ricco o povero. Quindi ha fatto una scelta che merita rispetto. Una scelta di prevenzione. Molte donne si fanno le tette finte per farsi belle, lei se le è fatte per essere più sicura di non ammalarsi. Con il suo esempio, Angelina ci ha fatto sapere che è possibile scegliere anche per la mastectomia preventiva.

Anch'io ho fatto a suo tempo la scelta della mastectomia preventiva. Nel mio caso, però, la malattia si era già manifestata ad uno dei seni. Il mio tumore aveva una serie di caratteristiche di aggressività che, dopo un confronto con il mio oncologo, ho deciso di togliere anche l'altro seno. A distanza di tre anni, la mia scelta come quella di altre mie giovani amiche che hanno preso la medesima decisione, risulta essere vincente. Difficile trovare un oncologo che si assuma la responsabilità di proporti una mastectomia bilaterale. Nel mio caso, infatti, sono stata io a proporlo alla mia oncologa. E così hanno fatto le mie amiche. E' UNA SCELTA PERSONALE MA SI DEVE SAPERE CHE DEVE ESSERE PRESA IN CONSIDERAZIONE. senza giudizi morali da parte di nessuno.